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  DERNIERE CHRONIQUECourt-circuit Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l’auteur de L’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer. Toutes les chroniques de Thierry Toutes les chroniques  |
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« Trop souvent, les directeurs de centre de loisirs sont démunis face au projet d’accueil d’un enfant handicapé. Résultat : ils refusent l’admission par méconnaissance ou l’acceptent dans des circonstances inadaptées », constate Laurent Thomas, porte-parole de la plateforme nationale Grandir ensemble.
« Vers l’âge de 2 ans, ma fille a fait ses premières crises. Comme celles-ci se caractérisent par des révulsions oculaires très brèves, elles sont d’abord passées inaperçues. Le médecin de famille a décrété qu’il s’agissait d’un tic nerveux et qu’il ne fallait pas s’inquiéter ». Marianne Maille raconte avec émotion le parcours difficile de sa fille Molly, aujourd'hui âgée de 7 ans. « Un jour, cependant, elle a eu une absence au milieu de la rue », raconte-t-elle.
Fin août, un article du magazine allemand Focus, repris par la presse française, annonçait des effets indésirables graves provoqués par l’injection de toxine botulique. En treize années d’utilisation, l’Agence européenne du médicament (EMEA) a recensé plus de 600 personnes touchées par des effets négatifs sérieux après une injection et 28 décès. Même si ces chiffres semblent élevés pour le profane, le risque encouru est considéré comme limité. « Les effets indésirables graves, notamment des cas de faiblesse musculaire excessive, de dysphagie et de pneumopathie d’inhalation, sont très rares », tempère Nathalie Deleau, chef d’unité de pharmacovigilance à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps).
Dans le prochain numéro de Déclic (novembre/décembre), la rédaction s’est interrogée sur la façon dont les familles concernées par le handicap d’un enfant font face aux difficultés. Travail, vie de couple, amis, fratrie… Loin des clichés, les témoignages recueillis démontrent la force et la créativité des parents pour préserver l’équilibre de leur famille. Parmi eux, nous avons recueilli le témoignage de l’écrivain et réalisateur de télévision Jean-Louis Fournier. Lui a choisi l’humour pour affronter les obstacles, comme en atteste son dernier ouvrage Où on va papa ? (éd. Stock, 15 €), un récit bouleversant sur le handicap de ses deux fils, Mathieu, aujourd’hui décédé, et Thomas. Voici ce qu’il a confié à Déclic.
Classes « ouvertes » situées au sein de l’école ordinaire, les CLIS et les UPI symbolisent (et concrétisent) la volonté d’intégration des enfants handicapés portée par la loi. Mais malgré leurs principes - faciliter la socialisation des enfants handicapés, les encourager à progresser, limiter les risques de ségrégations - ces dispositifs ne sont pas exempts de défaillances. La plus criante est liée aux temps périscolaires, où l’intégration des enfants différents laisse à désirer.
