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Une maladie rare (comme l’anomalie du tube neural, la paralysie c\u00e9r\u00e9brale<\/a>, etc.) ne touche qu’un faible nombre de patients. La communaut\u00e9 m\u00e9dicale dispose par cons\u00e9quent de tr\u00e8s peu d’informations concernant la majorit\u00e9 de ces maladies. Cela peut causer de nombreux probl\u00e8mes aux personnes qui en sont atteintes. En effet, il arrive souvent que les professionnels de la sant\u00e9 ne sachent pas diagnostiquer la maladie. Cela peut conduire \u00e0 une absence de traitement efficace sur une longue p\u00e9riode. Selon la raret\u00e9 de la maladie, il est parfois n\u00e9cessaire de consulter de nombreux m\u00e9decins pour tenter d’identifier ladite pathologie. Dans certains cas, l’on ne peut obtenir un diagnostic qu’apr\u00e8s un an ou plus. La maladie peut alors \u00eatre orpheline de traitement, c’est pourquoi ce type de maladie est \u00e9galement appel\u00e9e maladie orpheline. Les traitements offerts servent souvent \u00e0 att\u00e9nuer les sympt\u00f4mes et non \u00e0 \u00e9radiquer la pathologie vu que les causes de cette derni\u00e8re demeurent inconnues.<\/p>\nLes probl\u00e8mes d’ordre social<\/h2>\n
Selon sa gravit\u00e9, une maladie rare peut fortement nuire \u00e0 une personne sur le plan social. Environ 50 % des personnes adultes atteintes d’une maladie rare n’ont par exemple pas acc\u00e8s \u00e0 un travail. Cela les rend vuln\u00e9rables socialement et r\u00e9duit leurs moyens d’acc\u00e9der \u00e0 un traitement ad\u00e9quat. En effet, une personne atteinte d’une maladie rare doit souvent consulter diff\u00e9rents experts et essayer diff\u00e9rents traitements. Ces derniers, souvent inefficaces, peuvent devenir tr\u00e8s on\u00e9reux sur le long terme. Or, sans travail, il est difficile de financer la recherche de traitements. Le patient doit de ce fait s’en remettre \u00e0 ses proches.
\nPar ailleurs, la maladie peut entra\u00eener l’isolement du patient : il peut \u00eatre difficile de faire face aux gens lorsque vous avez une maladie qu’ils ne comprennent pas. M\u00eame certains m\u00e9decins peuvent baisser les bras face \u00e0 l’\u00e9nigme que repr\u00e9sente la maladie rare. Le patient sera par cons\u00e9quent moins enclin \u00e0 consulter un expert.<\/p>\n
Comment soutenir les patients atteints de maladie rare ?<\/h2>\n
L’on compte \u00e0 ce jour pr\u00e8s de 8 000 maladies rares. Dans une population donn\u00e9e, elles ne touchent que peu de personnes et sont, dans la majorit\u00e9 des cas, d’ordre<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/www.portailhandicap.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/maladie-rare-2.jpg\")
La lutte pour l’\u00e9galit\u00e9 des droits des personnes en situation de handicap ne cesse de s’am\u00e9liorer. C’est pour cette raison que les personnes atteintes de maladies rares sont de plus en plus accept\u00e9es par la soci\u00e9t\u00e9. La scolarisation des enfants atteints de maladie rare est par exemple en hausse. Cependant, de nombreux efforts doivent encore \u00eatre fournis, d’autant plus que de nouvelles maladies rares sont r\u00e9guli\u00e8rement d\u00e9couvertes. Il existe heureusement diff\u00e9rents sites comme AAEPS<\/a> et des organismes qui aident \u00e0 mieux connaitre certaines d’entre elles. Ces organismes sensibilisent la soci\u00e9t\u00e9 de mani\u00e8re \u00e0 faciliter l’int\u00e9gration sociale des personnes ayant une maladie particuli\u00e8re. Ils m\u00e8nent \u00e9galement des actions pour aider les patients \u00e0 obtenir l’accompagnement dont ils ont besoin. Les nombreux progr\u00e8s effectu\u00e9s dans le domaine de la g\u00e9n\u00e9tique donnent par ailleurs espoir \u00e0 de nombreux patients. D’ici quelques ann\u00e9es, certaines maladies rares ayant un rapport avec la g\u00e9n\u00e9tique, seront probablement d\u00e9mystifi\u00e9es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"